Contact

U kunt, wanneer u vragen heeft, contact met mij opnemen. Ik ben geen arts of dokter, heb geen medische achtergrond en ben, waarschijnlijk net als u, gewoon geïnteresseerd geraakt in Rett-syndroom om zo het beste te begrijpen wat er met mijn dochter aan de hand is. 

Ik heb met veel artsen in Nederland, maar ook daarbuiten gesproken. Meer dan eens waren die gesprekken een teleurstelling. Regelmatig heb ik voor de keuze gestaan welke arts ik moet geloven, omdat de informatie tegenstrijdig was. Artsen wilden niets zeggen, konden niets zeggen en meer dan eens kregen we informatie die ik ook zelf op de Wikipedia pagina van Rett kan vinden. 

Bij de vele onderzoeken die ik gelezen heb zie ik een bepaald patroon in de uitkomsten. Ik probeer mij met name te richten op grote onderzoeken in het buitenland, die in Nederland door de kleine patiëntpopulatie vrijwel onmogelijk zijn. Ook merk ik dat artsen in het buitenland op de één of andere manier sneller uitspraken doen dan artsen die ik in Nederland gesproken heb. Ik heb contact gehad met wetenschappers die anoniem, mij is onduidelijk waarom, wel informatie willen geven die strookt met wat ik online lees. 

Ik hoop dat deze website u helpt in het begrijpen van het Rett syndroom. Onder elk stukje tekst vermeld ik de bron, zodat u zelf kunt zien waar mijn informatie vandaan komt en zelf de waarde van de tekst kunt wegen. De bronnen zijn niet geverifieerd, maar bij twijfel is wel gezocht naar meer bronnen. 

Mocht u toch nog vragen hebben, dan kunt u via onderstaand formulier contact met mij opnemen. Ook wanneer u een bijdrage wilt leveren aan deze website, kunt u dit via het formulier kenbaar maken.

U kunt uiteraard ook direct een mail sturen naar info@syndroomvanrett.nl