Tips

1. Zorgverleners zoeken

Toen wij de beslissing namen Nikki niet over te plaatsen van het revalidatiecentrum naar het kinderdagcentrum (KDC) kregen wij de regie over Nikki’s zorg zelf. Wij merkten dat het revalidatiecentrum de handen een beetje van Nikki aftrok aangezien ze met een niet-gangbare situatie te maken kregen. Het is zo’n standaard route van het revalidatiecentrum naar het KDC, dat ze hier niet aan gewend waren. Dus moesten we op zoek naar eigen zorgverleners. Wij kwamen uit bij de Nationale Hulpgids.

Over Nationale Hulpgids
De Nationale Hulpgids bestaat sinds 2003 en is naar mijn mening de plaats waar je in contact kunt komen met de meeste zorgverleners. Als hulpvrager kun je zelf een gratis advertentie plaatsen en gratis berichten sturen naar hulpen.

Waar te vinden?
Klik hier om naar de website van Nationale Hulpgids te gaan

2. Agenda app

Toen wij voor onze dochter Nikki een eigen multidisciplinair team (MDT) samenstelden zochten we een agenda app waarin we de zorgverleners konden inroosteren en vakanties konden verwerken. Wij wilden dat iedereen toegang had tot de app, wijzigingen aan kon brengen, maar ook kan vragen of diensten over te nemen. Uiteindelijk hebben we gekozen voor de gratis app Fello.

Over Fello

Say hello to Fello. Een gedeelde agenda waarmee je samen voor een familielid zorgt. Makkelijk en gratis!

Waar verkrijgbaar

Klik hier om naar de website van Fello te gaan. U kunt Fello ook downloaden via de Google Play Store of Apple App Store.

3. Monitoren van ontwikkeling

Toen wij voor onze dochter Nikki een eigen multidisciplinair team (MDT) samenstelden zochten we een manier om haar ontwikkeling te monitoren. Ook de groeidoelstellingen wilden wij kunnen meten. Uiteindelijk hebben we gekozen voor de Kleine Stapjes app van Stichting Down Syndroom. Veel ouders van kinderen met Downsyndroom, en soms ook crèches, reguliere en speciale dagcentra en scholen, schaffen het aan.

Over Kleine Stapjes

Kleine Stapjes kan worden gebruikt om van een individueel kind te bepalen wat het al kan en wat het nog niet kan. Het programma heeft de ‘gewone’ ontwikkeling tot de ontwikkelingsleeftijd van zo’n vijf jaar op een aantal gebieden in kleine stapjes verdeeld. Op het moment dat je weet dat het kind een bepaalde vaardigheid al enigszins beheerst, kun je in het programma lezen hoe je het kind kunt helpen die vaardigheid in allerlei verschillende situaties toe te passen en uit te breiden. Dat gaat dan vaak om alledaagse situaties die je ook tegenkomt in het gewone gezinsleven, regulier en speciale kinderopvang, speelzaal en kleuterklas. Als het kind een bepaalde vaardigheid nog niet beheerst, dan kun je lezen hoe je deze aan het kind gericht kunt aanleren. Dat vraagt vaak wat meer één op één aandacht, korte periodes dat je echt iets oefent, maar aan veel vaardigheden kun je ook wel terloops aandacht besteden. Het weten dat een kind een bepaalde vaardigheid op dit moment zou kunnen gaan leren, dat bewustzijn, helpt je al om de gelegenheid te benutten als deze zich voordoet.

Waar verkrijgbaar?

Het Early Intervention programma ‘Kleine Stapjes’ is te koop bij de SDS (€ 29,99). De app is te downloaden via een tablet (niet via een smartphone). Klik hier om naar de website van Kleine Stapjes te gaan te gaan. U kunt de kleine stapjes app ook downloaden via de Google Play Store of Apple Store. Let op! Werkt alleen op een tablet, niet op een smartphone.

4. Woordjes leren

Omdat Nikki haar woordenschat heel erg achterbleef al ruim voordat wij de diagnose MeCP2/Rett kregen, zochten we naar een manier om haar woordenschat uit te breiden. Nikki heeft een vrij korte concentratie, maar houdt wel heel erg van bladeren door boekjes. Bij het revalidatiecentrum werkten ze met de PECS methode en daarom besloten een eigen PECS map met eigen PECS kaartjes te maken voor Nikki. Wij gebruiken het niet helemaal zoals het bedoeld is, maar zijn zeer tevreden met het resultaat..

Over PECS

PECS staat voor Picture Exchange Communication System. Het is een ondersteunend communicatiemiddel waarbij diverse communicatieve vaardigheden worden aangeleerd. Kinderen met een ontwikkelingsstoornis leren om snel, functioneel en op eigen initiatief te communiceren. Een kind hoeft niet meer te wachten op een vraag als ‘Wat wil je drinken?’ of ‘Waar wil je mee spelen?’. Een kind kan een PECS kaartje uit de map pakken en hiermee om iets vragen. Klik hier voor meer informatie over PECS.

PECS bij Nikki

Bij onze dochter Nikki zijn wij zelf toen zij ruim 3 jaar oud was begonnen met PECS. Ik ben via onderstaande stappen aan de slag gegaan:

1. Ik heb een PECS map en toebehoren gekocht bij de webwinkel Educratief. Ik heb gekocht: PECS Boek Groot, aanvulset voor PECS Boek Groot en een paar meter Velcro klittenband.

2. Ik heb een lamineerapparaat gekocht samen met A7 lamineerhoezen (111 x 80 mm), maar later toch overgestapt op creditcard lamineerhoezen (54 x 86 mm). De kleinere lamineerhoezen passen toch beter bij de PECS map. Een rolsnijmachine (papiersnijder) is makkelijk en kost nog geen € 10,00. Al deze artikelen heb ik gekocht bij 123inkt.nl. 

3. Ik heb foto’s gemaakt van alles wat Nikki dagelijks gebruikt of tegenkomt. Tandenborstel, schoenen, fietsje, buggy, pop, boek, fles, appel, etc. Ik heb al deze foto’s voorzien van de naam van hetgeen op de foto zichtbaar is, zodat als anderen de map gebruiken hetzelfde woord gebruikt wordt. Hierna de foto’s geconverteerd naar het juiste formaat, eenvoudig via een Excel document. Zie hieronder een voorbeeld en een leeg document voor creditcardformaat lamineerhoezen (54 x 86 mm). 

4. De foto’s heb ik vervolgens af laten drukken bij een fotospeciaalzaak hier in het dorp. Daarna alle foto’s gesneden, vervolgens gelamineerd en voorzien van klittenband tape zodat de kaartjes goed blijven zitten.

Resultaat

Nikki’s woordenschat is in 6 maanden omhoog gegaan van 67 woorden (juli 2019) naar 188 woorden (januari 2020). Ze is helemaal gek van de map en kan zich er zomaar een uur mee vermaken. Ze loopt ermee door de kamer en zodra ze de map ziet, roept ze al ‘koek’ (=boek).

5. Tablet kidsproof maken

Wij als ouders zijn er geen voorstander van om onze kinderen de hele dag met de tablet te laten spelen, maar het is voor ons wel een manier om Nikki rustig te krijgen, bijvoorbeeld als we op bezoek zijn bij mensen of als we in een restaurant zitten. We hebben ons voorgenomen ons zo min mogelijk te laten beperken door wat Nikki heeft, maar tegelijkertijd worden we soms wel geconfronteerd met kind dat niet luistert, of het simpelweg niet begrijpt. Dan is de tablet een oplossing om haar even rustig naar Bumba of Juf Roos (haar favorieten) te laten kijken. Nikki heeft echter de neiging om continu het scherm aan te raken of de ‘home’ knop in te drukken, waarna ze begint te piepen als daardoor het filmpje stopt.

Touch Lock

Voor ons is de oplossing de gratis app Touch Lock. Touch Lock voorkomt het ongewenst indrukken van knoppen op smartphones en tablets. U kunt zelf de ontgrendeling instellen (bijvoorbeeld 2, 3 of 4 keer op een vrijwel onzichtbare on-screen knop drukken). Voor onze dochter werkt het perfect. Ze kan drukken wat ze wil, maar de tablet blijft gewoon doorspelen. Klik hier voor meer informatie over Touch Lock.

Waar te vinden?

Interesse in Touch Lock? De app is via deze link gratis te downloaden via de Google Play Store of Apple App Store.

6. Fotoboek

Nikki houdt heel erg van door boekjes bladeren. Tijdschriften scheurt ze meestal aan stukken, maar kartonnen boekjes gaan al een stuk langer mee. Van een ander moeder met een dochter met een mildere vorm van Rett kreeg ik de tip om een fotoboek eens te proberen. Haar dochter werd er erg rustig van. Naast het feit dat wij niet veel fotoboeken hebben, leek het ons ook te risicovol om Nikki door fotoboeken te laten bladeren.

Fotofabriek

De oplossing is een kartonnen fotoboek van Fotofabriek.nl, waarin wij de leukste foto’s van de afgelopen 2 jaar in verwerkt hebben. Wij hebben gekozen voor de grootste van 30 x 30 cm. Al met al kostte het boek ruim € 70,00, maar het is wel een ontzettend mooi boek geworden waar Nikki nog jarenlang plezier van heeft. Het boek is voor Nikki te zwaar om mee te lopen of om mee te gooien en de bladzijden zijn te dik om te scheuren. Ze bladert er dagelijks door en heeft er veel plezier van.

Waar verkrijgbaar?

Via deze link komt u op de website van Fotofabriek.nl, op de pagina van de kartonnen boekjes.

7. The Nemecheck Protocol

Een oud-collega met een dochter met een genmutatie, geen MeCP2 mutatie overigens, attendeerde mij op het Nemecheck Protocol. Zij was er laaiend enthousiast over. Gelijk op internet opgezocht en het grote aantal positieve berichten van ouders haalden ons over het ook op Nikki toe te passen.

Wat is het Nemecheck Protocol?

Het Nemecheck Protocol is ontwikkeld door dokter Patrick Nemecheck om kinderen met neurologische en ontwikkelingsstoornissen te helpen. Dr. Nemecheck gelooft dat veel symptomen van cognitieve disfunctie het gevolg zijn van cumulatief hersenletsel en/of bacteriële overgroei in de dunne darm. Het protocol is ontworpen om ontstekingen en overgroei van bacteriën te verminderen door inname van olijfolie, visolie, prebiotische inuline (bij kinderen) of het voorgeschreven Rifaximin (bij ouderen).

Natuurlijke stoffen

Dr. Nemechek heeft patent aangevraagd voor het protocol. Gezien de natuurlijke stoffen van het protocol is er weinig risico op nadelige bijwerkingen. Om de chemische reacties te laten plaatsvinden zoals ontworpen, moeten patiënten stoppen met andere supplementen tijdens het protocol, waaronder probiotica en vitamines. Patiënten kunnen echter wel voorgeschreven medicijnen blijven gebruiken.

Hoe werkt het Nemecheck Protocol?

Het Nemecheck Protocol voor kinderen omvat het toedienen van Omega3 visolie, extra vergin olijfolie en prebiotische inuline. Bij oudere patiënten wordt inuline vervangen door Rifaximin, een antibioticum dat op recept verkrijgbaar is. Deze supplementen worden door dr. Nemecheck geadviseerd om darmontsteking te verminderen.
Uitgangspunt van het protocol is dat dr. Nemecheck gelooft dat veel kinderen met neurologische disfunctie en een ontwikkelingsachterstand lijden aan ontstekingsschade die leidt tot cumulatief hersenletsel. Cumulatief hersenletsel wil zeggen dat hersenen die niet gezond zijn niet in staat zijn volledig te herstellen na vallen, stoten, angst, trauma’s of vaccinaties, in tegenstelling tot gezonde hersenen die wel goed herstellen. De ontsteking kan leiden tot opeenhoping van propionzuur, wat leidt tot witte-celstoornissen (ook wel microglia genoemd), waardoor neuronen niet correct kunnen ‘snoeien¹’ waardoor ontwikkelingsachterstanden ontstaan. De ontsteking wordt bij kinderen vaak veroorzaakt door bacteriële overgroei in de dunne darm SIBO (Small Intestinal Bacterial Overgrowth). Door de toevoeging van inuline aan voeding, gelooft dr. Nemecheck dat er een gistingsproces plaatsvindt dat een stof produceert die het propionzuur bestrijdt en dat werkt als een kalmerend middel voor het neurologische systeem. Als gevolg hiervan ervaren patiënten een cognitief ontwaken.

¹Snoeien van neuronen

Het snoeien van neuronen, ook wel (synaptische) pruning genoemd, is een natuurlijk en noodzakelijk proces na synaptogenese, waarbij het maximaal aantal mogelijke verbindingen aanlegt worden. Bij de geboorte heeft een hersencel ongeveer 2500 synapsen dat na 3 verhoogd wordt tot zo’n 15.000 synapsen per cel. Synaptische pruning zorgt ervoor dat tegen de volwassenheid ongeveer de helft van al die verbindingen weggesnoeid wordt. Pruning is opvallend belangrijk bij het aanleren van taalvaardigheden. Een pasgeboren baby kan alle taalklanken onderscheiden van vrijwel elke taal. Van hun zesde maand tot ca. één jaar worden de klanten van de moedertaal het meest gehoord en geregistreerd, waarna de gevoeligheid voor klanten die niet in de moedertaal voorkomen afneemt als gevolg van pruning. De aanleg van gezichtsvermogen is een ander voorbeeld waarbij pruning een rol speelt. Door pruning neemt de waarneming van irrelevante gegevens af, ten gunste van de waarneming van zaken die in de relatie tot de omgeving wel van belang zijn. Eigenlijk zorgt pruning er dus voor dat verlies van vaardigheden die niet gebruikt worden ten gunste komen van de accuratesse en snelheid van overblijvende vaardigheden.

Bron: wikipedia.org/Pruning 

Doelgroep van het Nemecheck Protocol

De meeste positieve meldingen gaan over de effectiviteit van het protocol bij het behandelen van symptomen van autisme. Ook over volwassenen en kinderen met andere vormen van cognitieve stoornissen en/of hersenletsel, zoals hersenschudding, ADHD en de ziekte van Lyme, zijn succesverhalen gemeld na toepassing van het Nemecheck Protocol.

Wie is Patrick Nemecheck?

Dr. Patrick M. Nemecheck, DO, studeerde af in microbiologie aan de San Diego University in 1982 en behaalde zijn doctoraat in de osteopathische geneeskunde aan de University of Health Sciences in Kansas City, Missouri in 1987. Dr. Nemecheck voltooide zijn opleiding in interne geneeskunde aan de University of California, Los Angeles (UCLA) School of Medicine in 1990, waar hij benoemd werd tot Chief Resident en later Clinical Instructor voor de afdeling geneeskunde van de UCLA. Voordat dr. Nemecheck het protocol ontwikkelde had hij een lange carrière in HIV-onderzoek. Zo opende hij in Kansas City, Missouri, in 1994 de HIV-behandelings- en onderzoeksfaciliteit Nemecheck Health Renewal. Dit was nog in de tijd dat er voor HIV geen diagnostische tests en geen behandelingen waren. Na veel onderzoek realiseerde dr. Nemecheck zich dat het falen van de hersenen het falen van het lichaam in gang zet. Met zijn uitgebreide onderzoekservaring en expertise in metabolisme, immunologie en het autonome zenuwstelsel opende dr. Nemecheck met zijn vrouw Jean in zijn thuisstaat Arizona in 2010 de praktijk voor autonome geneeskunde Nemechck Consultive Medicine, in 2017 omgedoopt tot Nemecheck Autonomic Medicine. Hier realiseerde dr. Nemecheck zich dat veel van zijn patiënten leden aan de vroege stadia van ziekten en autonome dysfunctie (brandend maagzuur, hoofdpijn en vermoeidheid) en bacteriële overgroei in de dunne darm (intestinale klachten, voedselintoleranties). Dr. Nemecheck ontdekte dat de sleutel tot de behandeling en omkering van veel voorkomende ziekten het omkeren van disfunctie van het autonome zenuwstelsel is in combinatie met de vernieuwing van stamcelproductie en neurogenese door de vermindering van metabole ontstekingen. Dit wordt gerealiseerd door het reactiveren van aangeboren herstelmechanismen.

Boek over het Nemecheck Protocol

Samen met zijn vrouw Jean Nemecheck heeft dr. Nemecheck een boek geschreven over het protocol met een gedetailleerde uitleg over de wetenschap erachter. Dit boek heet The Nemechek Protocol for Autism and Developmental Disorders: A How-to Handbook for Restoring Neurological Function en is verkrijgbaar bij Bol.com. Helaas is het boek alleen in het Engels te koop.

Bron: thebrainpossible.com/nemechek-protocol 
Bron: nemechekconsultativemedicine.com/about-dr-nemecheck 

Wat voor supplementen schrijft het Nemecheck Protocol voor?

Certified Organic Inuline Pure Powder

Wij zijn gestart met enkel een 1/2 theelepel (2,5 ml) visolie voor ca. 2 weken, hierna zijn wij gestart met 1/8 theelepel (0,625 ml) inuline poeder. Na een week zijn we overgegaan op 1/4 theelepel (1,25 ml) inuline, en na weer een week (de 5e week na de start met het protocol) krijgt Nikki 1/2 theelepel (2,5 ml) inuline poeder.

verkrijgbaar bij www.carety.nl

verkrijgbaar bij www.bodystore.nl

Als de linkjes niet meer werken, stuur mij dan een bericht. Ik zal dan opnieuw zoeken waar het product in Nederland te krijgen is en zal dit dan hier aanpassen.

California Olive Ranch Extra Virgin Olive Oil

Wij hebben op advies van het Nemecheck Protocol alle olijfolie waarin wij voedsel bakken dat Nikki eet vervangen door koudgeperste olijfolie met COOC-gecertificeerde olijf olie.

COOC gecertificeerde olijfolie is hier moeilijk te krijgen. Als ik de specificaties zo vergelijk is dit een geschikte vervanger op de website www.gezondheidaanhuis.nl

Nordic Naturals Omega-3 visolie

Nikki krijgt sinds 1 februari 2020 iedere dag een 1/2 theelepel (2,5 ml) visolie door haar pap ’s ochtends. De eerste week keek ze wel een beetje vreemd op vanwege de smaakwijziging, maar inmiddels eet ze het gewoon op zoals vroeger.

verkrijgbaar bij www.newpharma.nl

verkrijgbaar bij www.carethy.nl

Resultaat bij Nikki

We zijn nu bijna een maand bezig en Nikki heeft voor het eerst sinds wij ons kunnen herinneren vaste ontlasting. Vroeger was het altijd alsof er een bom ontploft was in die luier, nu is het gewoon harde ontlasting. Ze was wel de eerste week bij het toedienen van inuline wat winderig, ze liet de hele tijd scheten, maar inmiddels is dat al minder. Ze is rustiger als ze wakker wordt 's ochtends. Ze lijkt meer te beseffen wat we aan haar vragen en is minder gefrustreerd. Dit valt ook de zorgverleners op. We zijn pas net begonnen, maar de resultaten zijn nu al zo goed dat ik het alvast als tip wil delen.

WhatsApp conversatie tussen mij de leidinggevende therapeut van ons MDT.

25 februari 2020, ruim 3 weken na de start met het Nemecheck Protocol.

Waar zijn de supplementen te koop?

Ik heb zelf de supplementen via eBay gekocht, maar die advertentie staat er niet meer op. Via de website van Nemecheck Consultive Medicine kan er wel internationaal besteld worden bij Nemecheck zelf, maar de supplementen zijn ook los in Nederland verkrijgbaar. Bij de foto's van de supplementen zal ik actuele linkjes plaatsen naar verkooppunten in Nederland. Als de linkjes niet meer werken, stuur mij een bericht en ik pas ze aan. Overige documenten die ik bij mijn bestelling ontvangen heb, heb ik ingescand en die kunnen hieronder gedownload worden.